我是如何有效治疗垂体瘤的
首先,诚挚的感谢复旦大学附属华山医院内分泌科郑杭萍医生、李璐医生、何敏教授以及Cedars-Sinai医学中心的 Prof. Shlomo Melmed,他们的专业治疗和耐心指导,让我在短短2年内有效治疗了垂体瘤。
其次,感谢我的朋友左岸,从遥远的土耳其为我代购药品,让我在疫情期间顺利完成治疗,我们的友谊就像美酒,醇香浓厚。
🔍 怎么发现的?
2021年年底体检,发现尿酸略微偏高,遂至华山医院内分泌科检查。在与郑杭萍医生交谈的过程中,有聊到睡醒疲劳,性欲减退的症状。她看我手戴帝舵,似乎不差钱的样子,就给我来了一个内分泌全套检查。
内分泌系统全套检查包括 甲状腺、肾上腺、性腺、胰腺 等多个腺体的检查,检查费用约2000元左右,主要是抽血,大约3个工作日拿到全部报告。
所有报告中,泌乳素指标偏高,睾酮指标正常低值,其他指标正常。因为熬夜会影响泌乳素的分泌,郑医生建议我先生活干预,调整三个月后做垂体MRI,以排除垂体瘤。生活方式干预三个月后,也就是2022年3月,复查泌乳素指标没变。同时做了MRI,2个工作日看到了报告,报告显示垂体瘤直径约7.2mm,最终还是确诊垂体瘤。
回家查文献,查到一个有趣的事实:高泌乳素血症并不一定是垂体瘤直接导致的。有可能是垂体瘤压迫正常垂体组织,导致的。
查个尿酸高,查出来脑子里面有个瘤,这个世界真是奇妙。
💊 如何治疗的?
2022年3月,第二次去华山医院内分泌科,见到的是李璐医生。交谈过后,她建议我去总院复查单体催乳素(23 kD)、大催乳素(40~60 kD)和与免疫球蛋白G(IgG)结合的巨催乳素分子(150 kD)。要做垂体瘤的分型,明确是无功能性、泌乳素型还是混合型,同时还要密切注意视功能以及定期进行视力检查。
垂体瘤的背景知识以及分型
垂体瘤是良性的,并不会转移,但是会压迫周围的组织,导致一系列症状。根据分泌激素的不同,垂体瘤分为以下几种:
- 无功能性垂体瘤:不分泌激素,占垂体瘤的50%。
- 泌乳素瘤:分泌泌乳素,占垂体瘤的30%。
- ACTH瘤:分泌ACTH,占垂体瘤的10%。
- TSH瘤:分泌TSH,占垂体瘤的1%。
- FSH/LH瘤:分泌FSH/LH,占垂体瘤的1%。
泌乳素与睾酮是互相作用的,所以男性患者泌乳素过高会出现性欲减退等症状,因为睾酮的分泌被抑制了。睾酮分泌量不足会导致肥胖、骨质疏松等症状。同时,如果垂体瘤生长的方向不好,压迫正常垂体会导致其他激素分泌异常。如果体积过大压迫视交叉(视神经的一段),会导致视野确缺失,甚至失明。
经过仔细的复查之后,我被确诊为垂体微腺瘤-泌乳素型,人群总发病率约60~100/百万,男性发病率约10~20/百万。
治疗方案
手术治疗:
等垂体瘤继续生长,直径超过1cm后,经鼻腔-蝶鞍入路手术切除。优点是一次性治愈,缺点是手术风险大,为了防止复发,需要保护性多切除垂体组织,可能会导致垂体功能不全,需要终生服用若干种人工合成激素。神经外科排名前三的国内医院:天坛、宣武、华山。
药物治疗:
选择性多巴胺受体激动剂。优点是无创伤,缺点是需要终生服药,有一定的副作用。而且服药后会改变垂体瘤的质地,一旦药物治疗失效,会增加手术切除的难度。
国内临床使用甲磺酸溴隐亭,一种短效麦角衍生物多巴胺受体激动剂。需要每日服药,且副作用广泛,不良反应发生率超过60%。包括 头痛、头晕、眩晕、嗜睡等神经症状;口干、恶心、呕吐、腹泻或便秘等消化道症状;幻觉、妄想、抑郁或躁狂等精神症状;直立性低血压,心律失常,心肌缺血,心脏瓣膜改变等心血管系统异常;
由于我开车上下班,也特别喜欢运动,无法接受这么严重的副作用,所以没有选择服用溴隐亭。这么看,没有完美的治疗方案,怎么选都会有一点风险。这个时候,我把目光转向了祖国医学。我查到了一篇《麦芽治疗高泌乳素血症的临床认识及研究进展》。这篇文章指出,麦芽不同炮制方法及剂量可以治疗高泌乳素血症。淘宝买了半年用量的炒麦芽,每天早晚熬水喝。半年后复查泌乳素,确实降低了,但MRI显示垂体瘤直径并未缩小。祖国医学也有局限性,出路还得是现代医学。
再一次遇到困难
在Google查找相关文献的时候,看到了国外临床普遍使用一种叫Cabergoline(卡麦角林)的药物,一款长效多巴胺受体激动剂。相比于溴隐亭,卡麦角林一周服用一片可抑制泌乳素2周,副作用特别少。但它有一个很致命的缺陷,剂量不对会引起心脏瓣膜损伤。由于国内没有上市这款药物,所以很多医生并不知道它的存在。这个时候,我联系上了Cedars-Sinai医学中心的 Prof. Shlomo Melmed。他是美国垂体疾病的专家,曾经担任过美国内分泌学会主席。我给他发了邮件,大约1个月后收到了回复。邮件里详细解释了疾病的成因和美国那边临床治疗方案,建议我服用DOSTINEX。
又给我科普了Cabergoline(卡麦角林)这款药物。这个药分两种,高剂量片剂(1mg/2mg/4mg)的叫Cabaser,用来治疗帕金森。低剂量片剂(0.5mg)的叫DOSTINEX,用来治疗高泌乳素血症和泌乳素瘤。他建议我每周服用一片DOSTINEX,每三个月检查泌乳素,同时每半年检查心脏超声,每隔一年检查MRI。
本着生死看淡,不服就干的个性,我自行购入了2个月用药量的DOSTINEX。服药1个月后,我联系了华山医院内分泌科的何敏教授。何敏教授曾经在哈佛大学附属布莱根女子医院任访问学者,我猜她应该知道卡麦角林……当然结果她确实知道。她很惊讶我知道这个药,并且很佩服我的勇气,自己就吃上了,还能以极低的价格买到这个药(低于市场价30%)。她建议我继续服用并鼓励我,“疗效显著的话,可以让垂体瘤完全消失。”
🏥 治疗效果
从2021年的确诊,到半年生活方式干预无效,再到2023年初开始服用DOSTINEX。我的血清泌乳素含量降到了0.XX的极低水平,同时睾酮升高到正常上限的高值,疲劳以及性欲减退的症状完全消失,每天精力满满,并且没有任何我可以感知到的副作用。在2024年5月的MRI复查中,垂体瘤直径从7.2mm缩小到了4.8mm,这说明DOSTINEX对泌乳素瘤的治疗效果非常好。何教授甚至建议我停用DOSTINEX,但我还是想每周一片,直到垂体瘤消失。
💡 一点感想
从确诊,到选择药物治疗,接着尝试中医,再到最后的疗效显著。回顾这三年我独自应对这个疾病的方式和心态,有以下几点需要分享给大家。
- 求神问卜,不如自己做主!接受专业人士的建议,不依赖外界非专业人士的意见和建议,充分思考自己的想法和决定。
- 念佛诵经,不如本事在身!如果没有良好的英语能力,我无法和Prof. Shlomo Melmed 交流病情。
- 打坐参禅,不如弄棒打拳!坚定想法后还要付诸行动,实践出真知。
- 接受现实,正视病情! 否认或逃避并不能改变现状,唯有坦然接受病情,才能理性地制定治疗方案,积极配合治疗。
- 调整心态,减少压力! 适度运动有助于缓解压力,这三年我保持每周打1~2次网球的节奏。保持身心健康,平稳的心态也使得我在查找文献的时候能保持冷静,可以理性的选择治疗方案。
- 生死看淡,不服就干!不同的治疗方案会有不同的缺点,需要一点勇气和决心做决断。病情是会随着时间动态发展的,优柔寡断、拖拖拉拉对治病来说非常不好。